Mercantilismo en la gestión de salud pública
En junio del 2011 se promulgó la Ley N° 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas; es decir, de aquellas con peligro de muerte e invalidez crónica, con baja frecuencia (menos de un caso por 100,000 habitantes), incluidas las de origen genético. Estas enfermedades, en general presentan dificultades para el diagnóstico y el seguimiento, poseen escasos datos epidemiológicos y, además, generan serios problemas económicos y sociales para las familias y la sociedad. Asimismo, por extensión, se denominan medicamentos huérfanos a aquellos que son útiles para el tratamiento de estas enfermedades.
Se calcula que existen más de 7,000 enfermedades de este tipo, relacionadas con los diversos aparatos y sistemas que posee el organismo humano. Sin embargo, al existir un número escaso de casos de cada una de estas enfermedades en el mundo, los gobiernos, las organizaciones sanitarias y las industrias o empresas privadas no se preocupen por ellas. Además, las líneas de investigación para lograr más y mejores tratamientos presentan poco interés por el escaso número de potenciales demandantes y, por tanto, no son rentables. O al contrario, los medicamentos son muy caros.
La Ley N° 29698 en su momento fue considerada como un avance en el ejercicio de los derechos humanos. Mediante Resolución Ministerial 151-2014/Minsa se aprobó el listado de enfermedades raras o huérfanas conformado por cuatro grupos de enfermedades: muy alta prioridad, alta prioridad, baja prioridad y muy baja prioridad con un total de 399 enfermedades. Además, se precisó que las atenciones serían financiadas por el Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal) en el caso de los afiliados al Seguro Integral de Salud (SIS).
La otra salvedad que incluyó es que los pacientes que no se encontraban en el SIS sean cubiertos por sus propios seguros privados. No se tomó en cuenta que estos poseen políticas de exclusiones en sus pólizas; por ejemplo, con la frase “no están cubiertas las enfermedades de origen genético”, para exonerarse de la mayoría de este tipo de enfermedades. Es obvio, entonces, que el Estado se encuentra en la obligación constitucional de hacerse cargo, también, de estos pacientes excluidos de los seguros privados.
Como se puede apreciar, el listado siguió criterios equivocados, ajenos al enfoque de derechos fundamentales de los pacientes y a la ley. Introdujo requisitos de priorización, previsión presupuestaria e inclusión en el registro nacional, además, de una agrupación ajena al sufrimiento de cada uno de los pacientes. En ese sentido, se redujo el universo de aplicación de la Ley a sólo 399 enfermedades, de un total de más de 7,000; e increíblemente, con una priorización por grupos. Este enfoque de exclusión es coherente con la política de aseguramiento mercantilista que se implementó en ese momento.
Sin embargo, los reclamos y el sufrimiento de las familias afectadas por la exclusión han dado pie a la promulgación del Decreto Supremo 004-2019-SA “Reglamento de la Ley 29698”, seguida por la Resolución Ministerial 1075-2019/Minsa, que aprobó el documento técnico denominado «Listado de enfermedades raras huérfanas”. Casi nueve años después, el Ministerio de Salud (Minsa) reconoce que el financiamiento es exiguo, que los datos estadísticos son insuficientes, que no están registrados todos los casos que deberían y que hay problemas tecnológicos para realizar los exámenes que precisen el diagnóstico. Y por tanto, existen dificultades para el conocimiento y la magnitud del problema; e incluso, para la elaboración de estrategias y políticas públicas.
Estas limitaciones obligan a las propias familias a organizarse y a “luchar” por lograr que el gobierno las “vea e incluya”. La novedad del nuevo listado es que el ámbito de aplicación comprende a todas las instituciones del Sistema Nacional de Salud, es decir, incluye al Sector público y privado, así como, a los tres niveles de gobierno. Además, ha incluido 473 diagnósticos definidos por la Codificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), aunque en algunos de los casos, su uso podría ser impreciso y genérico.
Asimismo, se abandona la injusta y discriminatoria “priorización por grupos”, y se incluyen todas “aquellas patologías consideradas y diagnosticadas como enfermedades raras o huérfanas en el país.” Es decir, en teoría, cualquier paciente diagnosticado debería ser incorporado en la lista. Sin embargo, en la práctica existen serias limitaciones económicas, no sólo para precisar los diagnósticos por el alto costo de las pruebas o exámenes, sino, también, por los trámites, para lograr ser incluidos como beneficiarios del Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas. Además, luego de ser incluidos, que sean atendidos con tratamientos innovadores y prometedores, así como con prestaciones económicas y sociales.
En ese sentido, el presupuesto asignado al Seguro Integral de Salud que asciende a 2,397 millones es insuficiente porque debe cubrir, también, los gastos del Fissal, que es el mecanismo que se utiliza para financiar las enfermedades raras o huérfanas. Como sabemos, financia también otras enfermedades que son costosas, como siete tipos de cáncer, diálisis y trasplante renal y, en niños menores de dos años, los trasplantes de médula, renal y hepático, entre otros.
Es necesario que el gobierno comprenda que la salud y la seguridad social son derechos humanos fundamentales, por tanto, preocupa que en la gestión de la salud se utilicen mecanismos mercantilistas “objetivos” e “impersonales” para justificar la exclusión social. La exclusión es injusta e inhumana.
